L’arribada d’un nadó amb discapacitat

El naixement d’un nadó amb discapacitat acostuma a generar un gran trasbals en els familiars. Tot i que cada membre de la família viu l’experiència de forma diferent i cadascú afronta aquesta situació a la seva manera, a nivell general s’acostuma a passar per diverses etapes:

bebe, discapacidad, bebe con discapacidad, nacido discapacidad, nacimiento bebe discapacidad, hijo nacido con discapacidad, desarrollo bebe discapacidad, estimular bebe discapacidad, atencion Temprana, CDIAT, estimulación temprana, bebe discapacidad

Commoció: el naixement de l’infant sol suposar un xoc inicial que aboca els familiars a una crisi important: s’alteren les expectatives i projectes que ens havíem fet al voltant de la criatura i se sol viure un primer moment emocional angoixant.

Reacció i comprensió dels fets: en un primer moment es pot donar una etapa de negació, i no és estrany aferrar-se a la idea que el diagnòstic serà erroni i resistir-se a acceptar la realitat. Podem experimentar diversos sentiments: dolor i tristesa pel que ha succeït –que en ocasions pot portar a la depressió–, culpabilitat –ens autoculpem i podem posar en dubte les nostres capacitats reproductives, o tendim a buscar altres culpables–, rebuig –envers la discapacitat o envers el nounat, amb actituds de distància emocional cap a ell–, i angoixa –perquè no sabem què fer, pel futur de la criatura i perquè creiem que no serem capaços d’afrontar la situació i oferir una bona atenció al nostre fill–. Sentir ràbia i no voler acceptar la situació és una reacció normal, un moment emocional pel que passa tota la família –pares, avis, germans… Cal, però, intentar entendre la situació i els sentiments que estem experimentant, i superar aquesta etapa tan aviat com sigui possible.

Verificació del diagnòstic: és habitual que els familiars intentem trobar resposta als nostres dubtes i a com fer front a la nova realitat preguntant als metges. La informació sobre el diagnòstic de l’infant serà fonamental per oferir al nadó una bona qualitat de vida: és important, doncs, que preguntem tot allò que ens preocupi, encara que semblin coses sense importància. Conèixer les potencialitats i limitacions de l’infant, les seves necessitats i les seves capacitats, ens ajudarà a afavorir el seu desenvolupament global. Tot i això, durant el seu procés de desenvolupament, serà l’infant qui realment marcarà els seus límits. A més, tindrem al nostre abast diversos recursos dels quals se’ns informarà des del mateix hospital.

Acceptació i/o adaptació: finalment, acceptarem parcialment o totalment la discapacitat, mostrant-nos realistes i preguntant-nos què podem fer, com el podem ajudar. Durant aquesta última etapa del procés és habitual preguntar-se quines són les pautes de criança més apropiades per al nostre nadó i quina és la millor manera d’atendre les seves necessitats.

Aquestes etapes no necessàriament es donen una darrera l’altra ni de la mateixa manera en totes les famílies: poden coexistir i reaparèixer, i el temps que es passa en cada estadi pot variar.

La importància de l’entorn familiar

Tenir un fill amb discapacitat constitueix un repte: és important no entendre la discapacitat com un fracàs, sinó acceptar-la i començar a caminar amb ella, tenint present que determinades actuacions i respostes ambientals afavoriran el desenvolupament de l’infant: l’acceptació per part dels familiars i les mostres d’estimació i afecte seran crucials.

Com amb qualsevol altra criatura, serà important que la família li proporcioni un context favorable de creixement: haurem de permetre que l’infant emprengui i desenvolupi activitats a partir de la seva pròpia autonomia, reconeixent l’infant tal com és. Això ens permetrà percebre les habilitats, capacitats i interessos de l’infant en cada estadi pel que passi i el seu desenvolupament físic, psíquic, relacional i cognitiu.

També serà important acompanyar l’infant en els seus aprenentatges mitjançant el nostre afecte i suport, amb una actitud de disponibilitat però no d’interferència, i reconeixent les seves potencialitats més enllà de la discapacitat.

A mesura que passin les setmanes, el nostre fill anirà assolint diferents fites: l’ajudarem mantenint una mirada positiva, empàtica i atenta cap a la seva maduració global, centrant-nos en les seves capacitats. Així mateix, l’infant haurà de disposar d’espais d’activitat lliure per tal que ell mateix també reconegui les seves competències. El respecte al seu ritme personal i a la seva singularitat seran imprescindibles per tal que ell mateix prengui consciència de com inicia, desenvolupa i culmina cadascuna de les accions que realitza, de com s’apropa a la realitat externa –a l’entorn– i interna –al seu esquema corporal i a la seva pròpia identitat–, i de com va construint coneixements.

Evitem sobreestimular-lo o forçar-lo a utilitzar aquelles eines que no té o per a les quals encara no se sent madur: això no accelerarà ni millorarà el seu desenvolupament, sinó que l’obstaculitzarà, generant-li sobreesforços i sentiments d’inseguretat. Serveis com els Centres de Desenvolupament Infantil i Atenció Primerenca o Precoç (CDIAP) o els professionals sanitaris dels hospitals pediàtrics ens orientaran en la nostra tasca.

Parlem, preguntem, aprenguem, descobrim

Nosaltres també ens hem de cuidar. És normal que necessitem el nostre temps i que tinguem sentiments de tristesa i por. Vivim un impacte important i la notícia pot afectarla dinàmica familiara què estàvem acostumats. La comunicació, no només entesa com un intercanvi d’informació, sinó basada en l’intercanvi d’emocions, sentiments i experiències entre tots els membres de la família, ens ajudarà a adaptar-nos a la nova situació: una bona comunicació pot disminuir en gran mesura les incerteses o pors i millorar les nostres capacitats per continuar avançant.

Així mateix, la informació i l’orientació que rebem sobre la discapacitat i el suport dels professionals també resultaran claus: ens ajudaran a comprendre les reaccions que experimentem, el que suposa tenir un fill amb discapacitat, a apropar-nos a la discapacitat i al tipus de discapacitat que tingui el nostre fill, i a conèixer les dificultats amb què possiblement es trobarà en un futur, ajudant-lo a construir i a desenvolupar eines per fer-hi front.

És important preguntar on ens podem dirigir. A més dels CDIAP existeixen diversos serveis i associacions que ens aconsellaran i ens oferiran recursos per a la criança del nostre fill i pel treball emocional de tota la família. Hem de saber que no estem sols: hi ha molts pares i mares en la mateixa situació i amb experiència amb qui podem teixir una bona xarxa social i de suport mutu per compartir dubtes, vivències, èxits, etc. Resulta igualment important socialitzar-nos amb familiars de nens sense discapacitat: el desenvolupament de qualsevol infant manté similituds i diferències, perquè cada infant és particular, de manera que qualsevol intercanvi serà positiu en la nostra tasca educativa.

Així mateix, tan important com la confiança envers l’infant serà la confiança cap a les nostres capacitats parentals. No es necessita res d’especial per ser bons pares: l’aprenentatge, l’ensenyament i l’estima són universals.

Category
0-1 anys, Desenvolupament i aprenentatge, Desenvolupament i aprenentatge